Tratamento domiciliar de Lipofuscinose Neuronal Ceróide: relato de caso

Resumo

Introdução: Paciente RTS, DN 09/05/55, portador de Lipofuscinose Ceróide Neuronal, admitido na Atenção Domiciliar da Regional de Saúde de Sobradinho em 29/09/10 para acompanhamento clínico e multiprofissional de quadro degenerativo. Na admissão apresentava-se traqueostomizado e com alimentação enteral por gastrostomia.

Objetivos: Estudo descritivo com o objetivo de apresentar a Atenção Domiciliar como uma nova modalidade de atenção à saúde no tratamento de doença crônica degenerativa. Relato de caso em acompanhamento multiprofissional domiciliar por mais de 600 dias sem reinternação hospitalar.

Metodologia ou Descrição da Experiência: A fonte dos dados foi o prontuário médico do paciente, assistido pelo Núcleo Regional de Atenção Domiciliar da Regional de Saúde de Sobradinho- DF. Paciente com diagnóstico firmado de Lipofuscinose Neuronal Ceróide com história de desenvolvimento psicomotor normal até os nove anos de idade, evoluindo com crise convulsiva de difícil controle, tendo chegado aos 14 anos com dependência total para as Atividades de Vida Diária. Traqueostomizado, hipersecretivo, com alimentação enteral por gastrostomia e, de acordo com a escala de Braden, alto risco para Úlcera por Pressão. A equipe multidisciplinar assistiu o paciente por mais de 600 dias sem nenhuma reinternação hospitalar.

Resultados: A assistência domiciliar, realizada por equipe multidisciplinar, demonstra eficácia e resolutividade no caso, uma vez que diante das dificuldades enfrentadas em relação ao quadro degenerativo, psicossocial e familiar do paciente, consegue mantê-lo em tratamento domiciliar, com qualidade de vida, tratamento individualizado e humanizado, livre dos riscos inerentes de uma internação hospitalar por mais de 600 dias. O paciente reinternou em 31/08/12, tendo recebido alta no final de janeiro de 2013 e, no momento, permanece em Atenção Domiciliar

Conclusão ou Hipóteses: Trata-se da primeira descrição deste caso do Programa, que trará informações relevantes, especialmente quanto a possibilidade de manter um paciente em tratamento domiciliar multidisciplinar de uma doença degenerativa do Sistema Nervoso Central de difícil manejo clínico, para subsidiar o planejamento e abrir campo para futuras análises.